Þá var hann aðeins ellefu vikna gamall. Að sögn föður Ívars Hrafns, Baldurs Kristinssonar, var aðgerðin mjög umfangsmikil og erfið fyrir litla snáðann. Fyrir eiga Baldur og eiginkona hans, Linda, þrjú börn en fjölskyldan er búsett á Húsavík. Sjúkrahúslega Ívars Hrafns hefur reynst fjölskyldunni erfið og kostnaðarsöm en hjónin voru um tíma aðskilin.
Linda á Húsavík með hin börnin þrjú og Baldur í Reykjavík á Landspítalanum með Ívari Hrafni. Það var því talsvert áfall þegar fjölskyldunni var synjað um umönnunarbætur frá tryggingafélagi þeirra, VÍS, vegna sjúkrahúslegu Ívars Hrafns. Bætur sem fjölskyldan taldi sig eiga rétt á. Ástæða höfnunarinnar var sú að Ívar Hrafn greindist með lifrarsjúkdóminn fyrir þriggja mánaða aldur. „Við eigum bágt með að skilja þetta. Ef Ívar Hrafn hefði greinst nokkrum vikum síðar með sjúkdóminn þá hefðum við verið tryggð,“ segir Baldur í samtali við DV.
Sjúkdómurinn sem Ívar Hrafn þjáist af lýsir sér þannig að það vantar að stórum hluta alla tengingu á milli lifrar og meltingarvegs.
„Um það bil eitt af hverjum 25 þúsund börnum á Norðurlöndunum fær þennan sjúkdóm. Það veit í sjálfu sér enginn af hverju þetta gerist og hvort þetta gerist á meðgöngu eða eftir fæðingu,“ segir Baldur. Ívar Hrafn dvaldi á spítala í viku eftir að hann fæddist. Algengt er að ungbörn fæðist gul og séu gul í einhverja daga eftir að þau fæðast.
„Við vorum svo send heim og þetta hefur verið svona með öll börnin okkar, að þau voru gul í fæðingu og svo hefur það lagast,“ segir Baldur. Ástand Ívars Hrafns lagaðist ekki og þegar hann var um 8 vikna gamall leist foreldrunum ekki á blikuna enda var hann enn gulur, bæði í augum og húð. „Það endaði með því að við fórum með hann á sjúkrahúsið á Akureyri og þar fór hann í ýmis próf sem komu öll tiltölulega illa út fyrir hann.“ Ívar var þá sendur suður til Reykjavíkur og undirgekkst átta klukkustunda aðgerð.
„Í heilbrigðri manneskju eru svo kallaðir gallgangar, sem skila gallinu úr lifrinni í gallblöðru og niður í þarma. Þetta vantar að stórum hluta hjá Ívari og frá fæðingu hefur honum aldrei tekist að koma gallinu niður í þarmana. Það safnast upp í lifrinni og þar með í blóðinu. Mjög fljótt fer lifrin að skemmast. Í aðgerðinni sem hann fór í var tekinn hluti af smáþörmum, tengt við lifrina og aftur niður í þarmana, til að búa til einhvern veg fyrir gallið til að komast á réttan stað. Gallið er alveg lífsnauðsynlegt til að geta brotið niður fitu í matnum,“ segir Baldur.
„Í 85 prósent tilvika fá börn sem eru með þennan sjúkdóm nýtt líffæri fyrir tuttugu ára aldur. Nærri því helmingur barnanna fær nýja lifur fyrir fimm ára aldur því tjónið á lifrinni er það mikið.“
Baldur segir að Ívar sé ótrúlega sprækur miðað við aðstæður.
„En hann þarf mun meiri umönnun og athygli heldur en hin börnin okkar. Það er einnig ótrúlega mikið stress í kringum þennan sjúkdóm og hvað er lítið vitað um hann. Það eru svo fáir læknar á Íslandi sem hafa einhvern tíma þurft að hafa áhyggjur af þessum sjúkdómi. Okkur var sagt að venjulega fari eitt barn á sjö til átta ára fresti í svona aðgerð hér á landi,“ segir Baldur.
„Aðgerðin lukkaðist nokkuð vel, en þetta er hryllileg aðgerð á svona litlu kríli. Við konan þurftum svo að vera hvort í sínu lagi, hún á Húsavík með hin börnin okkar og ég var fyrir sunnan með drenginn. Við höfum fengið viðtal við félagsráðgjafa og allt er í ferli varðandi bætur og hvaða stuðning foreldrar í okkar stöðu geta fengið. Það er náttúrlega þannig að Ívar Hrafn er langveikt barn. Það er verið að vinna í því að athuga hvernig Tryggingastofnun tekur á þessu og við eigum einnig rétt á að fá ferðakostnað að einhverju leyti endurgreiddan,“ segir Baldur.
Fjölskyldan er með F+ fjölskyldutryggingu hjá VÍS og þar er innifalin umönnunartrygging fyrir veik börn. Baldur og Linda sóttu um þessar bætur og sendu viðeigandi skjöl til VÍS. Þrjár vikur liðu þar til svar barst í tölvupósti en þá vildi svo til að Baldur hafði einmitt heimsótt tryggingarsalann sinn til þess að spyrja frétta. „Í tölvupóstinum kom fram að einhver nefnd væri búin að fara yfir mitt mál og umsókn minni hafi verið hafnað. Það var vitnað í einhverja grein þar sem kemur fram að ekki séu borgaðar bætur með börnum sem fæðast með sjúkdóm, eða eru greind með sjúkdóm fyrir þriggja mánaða aldur. Ég var vægt til orða tekið gjörsamlega brjálaður þarna inni. Ég sagði við tryggingarsalann minn að ég ætlaði að fara áður en ég myndi segja eitthvað sem ég myndi sjá verulega eftir, en mér fyndist þetta verulega skítt.“
Baldur segir að Ívar Hrafn hafi verið endanlega greindur með sjúkdóminn 24. febrúar. En þá var Ívar Hrafn tíu og hálfs vikna gamall. Það munar því tæplega þremur vikum á að hann hefði verið greindur eftir þriggja mánaða aldur.
„Ég fór fyrir forvitni sakir að skoða hvernig þetta er hjá öðrum tryggingafélögum og þar sem ég skoðaði er þetta sama sagan. Það virðist sem svo að þessi blessuðu tryggingafélög hefðu samið þessa reglugerð saman. Þetta er ótrúlega keimlíkt allt saman. Það er í sjálfu sér engin skýring gefin á af hverju þetta er svona. Af hverju það eru borgaðar bætur með barni sem er þriggja mánaða en ekki barni sem er tveggja mánaða og þriggja vikna. Af hverju er þetta klippt og skorið þarna? Ég hef það svolítið á tilfinningunni að menn telji líkur á að ef börn greinast svona ung þá geti þetta orðið vesen til frambúðar og það sé verið að fría sig af ábyrgð. Mér var allavega ekki bent á það að ég gæti sótt um einhverjar aðrar bætur. Ég svaraði póstinum sem ég fékk sendan frá VÍS en hef ekki fengið nein svör,“ segir Baldur.
Að sögn Baldurs eru bæturnar sem um ræðir samtals um 75 þúsund krónur, það gera 25 þúsund krónur á viku fyrir hverja viku á spítala eftir fimm daga spítalavist.
„Upphæðin er ekki aðalatriðið hjá mér, heldur þessi endalausi eltingarleikur við þessi félög með allt svona. Ef hann hefði verið aðeins eldri þá hefði ég fengið bætur. Við vitum í sjálfu sér aldrei neitt nema það sem dagurinn í dag býður upp á. Það er nógu erfitt að eiga barn með lífshættulegan sjúkdóm. En að þurfa svo að berjast með kjafti og klóm fyrir einhvers konar bótum eða aðstoð við þessar aðstæður er ekki alveg það sem geðheilsan þarfnast,“ segir Baldur.
Í áðurnefndum skilmálum VÍS segir orðrétt að ekki séu greiddar bætur „vegna sjúkdóma sem eru fyrir hendi við fæðingu eða greinast innan þriggja mánaða frá fæðingu“. Í svari frá fyrirtækinu kemur fram að um alþjóðlega skilmála sé að ræða. „Ástæðan fyrir þessu ákvæði er sú að það ríkir mikil óvissa um hvað sé verið að tryggja við fæðingu barns,“ segir Andri Ólafsson, samskiptastjóri fyrirtækisins. Að hans sögn hefur fyrirtækið fundið fyrir eftirspurn um að hægt sé að kaupa tryggingar sem nái yfir þetta viðkvæma tímabil í lífi hverrar fjölskyldu. „Slík vara er í þróun og kemur vonandi fljótlega á markað,“ segir Andri.
