Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra hefur ákveðið að veita Landspítalanum 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku stuðningsteymi fyrir langveik börn með miklar stuðningsþarfir, meðal annars vegna sjaldgæfra sjúkdóma.

Félagið Einstök börn sem er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni hefur vakið athygli á þörf fyrir slíkt teymi og átti snemma á þessu ári fund með heilbrigðisráðherra þar sem þetta var til umræðu. Árlega greinast hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. Margir þeirra hafa lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilvikum er til eiginleg meðferð við þeim.

Á fyrrnefndum fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram af hálfu fulltrúa félagsins að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu. Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar félagsins eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra.

Heilbrigðisráðherra segir að sérstakt stuðningsteymi eins og hér um ræðir geti tvímælalaust orðið mikilvægur stuðningur við hlutaðeigandi börn og aðstandendur. Þarna sé um að ræða alvarlega og langvinna sjúkdóma sem hafi varanleg áhrif á líf barnanna og fjölskyldna þeirra. Um ríka þörf fyrir öflugan faglegan og félagslegan stuðning og utanumhald verði ekki deilt.